RISALAH MAKLUMAT PESERTA DAN BORANG PERSETUJUAN atau KEIZINAN PESERTA

(untuk subjek dewasa)

Tajuk penyelidikan:  Keperluan informasi dan penjagaan sokongan untuk pesakit kanser di Sarawak: Persepsi dan Jangkaan

1.   Nama Institusi and nama penyelidik:   

Dr Melissa Lim Siaw Han
Pharmacy Department, Sarawak General Hospital

Dr Voon Pei Jye
Radiotherapy and Oncology Department, Sarawak General Hospital

Dr Adibah Ali
Surgical Department, Sarawak General Hospital

Ms Doreen Kiu Kher Lee
Pharmacy Department, Sarawak General Hospital

Mr Yap Kian Yee
Pharmacy Department, Sarawak General Hospital

Assoc Prof Dr Fitri Suraya Mohamad
Society for Cancer Advocacy and Awareness Kuching

Dr Jessica Sim Xue Ping
Society for Cancer Advocacy and Awareness Kuching

Dr Lim Jia Yi
Society for Cancer Advocacy and Awareness Kuching

Mr Cheng Yuong Kang
Society for Cancer Advocacy and Awareness Kuching

2.   Nama penaja

Tidak menerima penajaan/dana dari pihak luar

3.   Pengenalan:

Risalah ini menjelaskan skop penyelidikan ini dengan lebih mendalam dan terperinci. Anda perlu memahami tujuan penyelidikan ini dilakukan dan apa yang dilakukan dalam penyelidikan ini. Sila ambil masa yang secukupnya untuk membaca dan mempertimbangkan keputusan anda. Baca dengan teliti penerangan yang diberi sebelum anda bersetuju menyertai penyelidikan ini. Jika ada sebarang kemusykilan atau kekeliruan, anda boleh mendapatkan maklumat lanjut dari ahli kumpulan penyelidikan ini. Setelah anda berpuas hati dengan maklumat kajian, dan anda berminat untuk turut serta, anda perlu menandatangani Borang Persetujuan atau Keizinan Peserta, pada muka surat akhir risalah ini.

Penyertaan anda adalah secara sukarela. Anda tidak perlu menyertai penyelidikan ini jika anda tidak bersetuju. Anda juga mempunyai hak untuk tidak menjawab mana-mana soalan yang anda tidak mahu dijawab. Anda juga boleh menarik diri dari penyelidikan ini pada bila-bila masa sahaja. Jika anda menarik diri, segala maklumat yang telah diperolehi sebelum anda menarik diri tetap akan digunakan dalam penyelidikan ini. Jika anda tidak mahu menyertai ataupun menarik diri dari penyelidikan ini, tindakan anda tidak akan menjejaskan segala hak dan keistimewaan perubatan kesihatan yang selayaknya anda terima.

Penyelidikan ini telah mendapat kelulusan Jawatankuasa Etika dan Penyelidikan Perubatan, Kementerian Kesihatan Malaysia.

4.   Apakah tujuan penyelidikan ini dilakukan?

Tujuan penyelidikan ini dilakukan adalah untuk mengetahui jenis maklumat yang diperlukan oleh para pesakit kanser yang bermastautin di Sarawak dan mengenalpasti tahap kepuasan anda terhadap maklumat yang diterima sepanjang tempoh rawatan anda. Penyelidikan  ini diperlukan kerana dapat memberikan pemahaman yang lebih lanjut berkenaan dengan masalah-masalah yang dihadapi oleh ibu-bapa.

Penyelidikan ini akan berlangsung selama 6 bulan (01/02/2022 sehingga 31/07/2022). Seramai 359 individu dijangka akan mengambil bahagian dalam kajian ini.

5.   Apakah tanggungjawab saya sewaktu menyertai penyelidikan ini?

Anda digalakkan untuk menjawab semua soalan yang dikemukakan oleh ahli penyelidikan
dengan jujur dan lengkap. Masa kajian dijangka akan mengambil 45 minit. Penyelidik juga
akan memerlukan maklumat yang berikut daripada rekod perubatan anda:

Bahagian A: Demografi

  • Jantina
  • Umur
  • Bangsa
  • Status perkahwinan
  • Latar belakang pendidikan
  • Status pekerjaan semasa
  • Pendapatan isi rumah
  • Bilangan tanggungan
  • Profil kanser
  • Perlindungan insurans kesihatan

Section B: Tahap kepentingan dan kepuasan maklumat yang diterima

  • Diagnosis
  • Pilihan rawatan
  • Pembedahan
  • Pengurusan kesakitan
  • Pemantauan rawatan
  • Sokongan/ sumber psikososial
  • Aspek penjagaan seksual dan perancangan keluarga
  • Penjagaan kewangan
  • Pengalaman keseluruhan

Section C: Soalan terbuka

  • Perjalanan pesakit yang menghidapi barah
  • Maklumat dan sokongan yang diperlukan
  • Sokongan sosial

6.     Apakah manfaatnya saya menyertai kajian ini?

Penyelidikan ini dijangka akan mendatangkan manfaat yang langsung atau secara tidak langsung kepada anda. Segala maklumat yang diperolehi daripada penyelidikan ini akan dapat membantu dalam memahami keperluan pesakit kanser dan penjaga masing-masing ketika dalam rawatan.

7.   Apakah risiko dan kesan-kesan sampingan menyertai penyelidikan ini?

Risiko untuk penyertaan penyelidikan ini adalah minima dan ia tidak akan menjejaskan rawatan anda. Anda berhak untuk tidak menjawab jika rasa tidak selesa dengan mana-mana soalan kajian. 

8.   Siapakah yang membiayai penyelidikan ini?

Kajian ini tidak menerima penajaan/dana dari pihak luar  Anda tidak akan dibayar untuk menyertai kajian ini.

9.   Adakah maklumat saya akan dirahsiakan ?

Segala maklumat anda yang diperolehi dalam penyelidikan ini akan disimpan dan dikendalikan secara sulit, bersesuaian dengan peraturan-peraturan dan/ atau undang-undang yang berkaitan.

Sekiranya hasil penyelidikan ini diterbitkan atau dibentangkan kepada orang ramai, identiti anda tidak akan didedahkan tanpa kebenaran anda terlebih dahulu.

Maklumat yang terkumpul melalui kajian ini mungkin akan diperiksa oleh pihak tertentu seperti individu yang terlibat dalam penyelidikan ini, juruaudit dan jurupantau yang terlatih,
pihak berkuasa kerajaan atau undang-undang, jika ada keperluan.

10.  Siapakah yang perlu saya hubungi sekiranya saya mempunyai sebarang pertanyaan?

Anda boleh menghubungi pegawai perubatan penyelidikan Dr Melissa Lim Siaw Han pada nombor telefon 012-8875558 sekiranya anda mempunyai sebarang pertanyaan mengenai penyelidikan ini atau  jika anda mengesyaki anda mengalami  kecederaan yang terhasil daripada penyelidikan ini dan anda mahukan maklumat tentang rawatannya.

Jika anda mempunyai sebarang pertanyaan berkaitan dengan hak-hak anda sebagai pesakit dalam penyelidikan ini, sila hubungi: Setiausaha, Jawatankuasa Etika & Penyelidikan Perubatan, Kementerian Kesihatan Malaysia, melalui talian telefon 03-3362 8407/8205/8888.